„Dostałem nowe życie. Teraz wejdę na wulkan z chorobą Parkinsona!

” - Rozmowa z Jerzym Kamionowskim, pacjentem z chorobą Parkinsona, literaturoznawcą, wykładowcą akademickim na Uniwersytecie w Białystoku

pacjent z choroba parkinsona
„Dostałem nowe życie. Teraz wejdę na wulkan – Jerzy Kamionowski. Foto Iza Szumielewicz

11 kwietnia (wtorek) obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Parkinsona. W Polsce cierpi na nią 60-70 tys. ludzi. Największa częstotliwość zachorowań jest między 55. a 60. rokiem życia, ale w zasadzie zachorować może już nawet 20-latek, a nawet młodsza osoba – mówi neurolog dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych.

Nie ma skutecznego leku na chorobę Parkinsona, ale farmakoterapia i leczenie chirurgiczne opóźniają i łagodzą jej przebieg. Zabieg głębokiej stymulacji mózgu (DBS) przywrócił sprawność Jerzemu Kamionowskiemu, wykładowcy akademickiemu na Uniwersytecie w Białystoku. – Dostałem nowe życie. Naprawdę, nie spodziewałem się takiego rezultatu – mówi Kamionowski. – U prawidłowo zakwalifikowanego (do DBS – przyp. red.) pacjenta jest duże prawdopodobieństwo poprawy jakości życia.  A nawet jeśli pacjent nie będzie zadowolony z efektu, możemy cały system wraz z elektrodami usunąć – podkreśla  prof. nadzw. COI Tomasz Mandat, dr hab. nauk medycznych, konsultant w Klinice Neurochirurgii IPiN, Warszawa.

Iza Szumielewicz: – Kiedy wystąpiły u Pana pierwsze objawy choroby Parkinsona?

– Jerzy Kamionowski:  – W sierpniu 2009 roku. Któregoś dnia obudziłem się z lekkim drżeniem lewej ręki. Moja żona Ania zaobserwowała, że ręka drżała mi, kiedy jeszcze spałem. Zrzuciliśmy to jednak na karb stresu, związanego z pisaniem książki habilitacyjnej.

I.Sz.: – Jaki temat pracy Pan wybrał?

J.K.: – Zawsze interesowała mnie inność, inne punkty widzenia, wartości i dążenia, które z nich wynikają oraz ich artystyczne wyrażanie w „obcej” estetyce. Książkę habilitacyjną napisałem o afroamerykańskich poetkach, a ściślej o czarnej rewolucji, feminizmie i doświadczeniu prywatności w poezji  Soni Sanchez, Nikki Giovanni i Audre Lorde.  Mój doktorat był o Angeli Carter, brytyjskiej feministycznej postmodernistce. Jestem anglistą i literaturoznawcą, ale „z pochodzenia” polonistą. Pracuję na Uniwersytecie w Białymstoku. Wykładam głównie historię literatury angielskiej. Czas habilitacji zapamiętam do końca życia. To był bardzo napięty okres. Trwało to około sześciu lat.

I.Sz.: – Wróćmy do Pańskiego zdrowia. Czy poszedł Pan z tym drżeniem ręki do lekarza?

-J.K.: – Tak. Pierwsza neurolog uspokoiła mnie, że to na pewno nie choroba Parkinsona, tylko drżenie samoistne. I tak przez ponad rok chodziłem z tą coraz bardziej drążącą ręką. I wtedy odwiedziła nas koleżanka, która stanowczo orzekła, że to jest już zupełnie inne drżenie niż przed rokiem.  Jej uwaga na nowo wzbudziła niepokój.

I.Sz.: – Mimo że cały czas objawy dotyczyły wyłącznie lewej ręki?

-J.K.: – Tak. Bardzo długo myślałem, że objawy w ogóle nie dotyczą prawej strony. Do dzisiaj swobodnie prowadzę auto. Nawet jeśli lewa ręka jest w gorszym stanie, to radzę sobie prawą. Ale kilka tygodni temu przy kwalifikacji do operacji w Szpitalu Bródnowskim okazało się, że po odstawieniu leków moja prawa strona zachowuje się już zupełnie inaczej, na przykład prawa ręka unosi się do góry, zupełnie tak jakbym zgłaszał się do odpowiedzi na lekcji w szkole, a prymusem nigdy nie byłem, więc w chorobie, że zacytuję Artura Rimbauda, „ja to ktoś inny”. W ostatnich kilku miesiącach włączyły się również objawy dotyczące lewej nogi. Problem dotyczy też barków, szyi, twarzy. Jak spada mi poziom lewodopy, to zaczynam mieć maskowatą twarz, górnymi zębami zagryzam dolną wargę, spłyca się oddech i mówię bardzo cicho. Sylwetka jest wtedy bardzo charakterystyczna dla choroby Parkinsona – przygarbiona, przygięte nogi, robotyczny chód. Spontaniczność ruchowa jest bardzo zakłócona.

I.Sz: – Jak długo bierze Pan leki?

-J.K.: – Od 2011 roku. Po diagnozie, którą postawiono mi w Białymstoku i początkowej fazie leczenia trafiłem do profesora Andrzeja Friedmana z Warszawy. Zapisał mi Madopar. Najpierw były to niewielkie dawki, ale stopniowo się zwiększały. W tej chwili przyjmuję czterokrotnie większą dawkę niż 4 lata temu.

I.Sz.: – Pogorszenie stanu zdrowia następowało etapami?

– J.K.: – Pogorszenia były skokowe. Pierwsze silne pogorszenie nastąpiło, – o dziwo – kiedy obroniłem habilitację we wrześniu 2013 roku. Byłem po kolokwium, które strasznie mnie stresowało. Wydawało się, że wreszcie mogę odetchnąć, ale było odwrotnie. Mój organizm trzymał się, bo było zadanie do wykonania. Ale po „miodowym miesiącu” po habilitacji wystąpiło skokowe pogorszenie. Profesor Friedman zwiększył mi dawki leków. Jak mówiłem, kilka miesięcy temu doszedł problem z lewą nogą. Rano pod dawce nocnej, która jest słabsza, najwyraźniej brakuje już mi lewodopy, bo lewa stopa mi się podgina, palce się kurczą. Można je rozprostować tylko ręcznie. Pomaga też, jak usiądę i położę nogę na stoliku. Ale co z tego, skoro pochodzę dziesięć minut i znów pojawia się skurcz. Nawet but trudno włożyć.

I.Sz: – Jak to się stało, że zakwalifikowano Pana do zabiegu głębokiej stymulacji mózgu (DBS)?

-J.K.: – Spełniłem kryterium pięcioletniej farmakoterapii. Poza tym pojawiły się dyskinezy, czyli nieskoordynowane ruchy, które – paradoksalnie – są skutkiem dużej dawki lewodopy. Mnie najwyraźniej nie wystarczają już obecne dawki leku, które przyjmuję o 8, 12, 16 i 20 oraz HBS o północy oraz Rolprynę zaraz po wstaniu. Potrafię już o 11 potrzebować leku, przyjmuję go o 12, a często dopiero około 13 objawy ustępują, choć zawsze trzymam godzinne odległości przed i po posiłku. Oznacza to, że przez te dwie godziny cierpię, choć wolę określenie, że siłuję się z Parkinsonem. Z powodu drżenia trudno mi pisać mejle, a co dopiero artykuły naukowe.  Dodatkowo objawy nasilają się  pod wpływem stresu, a właściwie po prostu emocji, nawet tych pozytywnych. Kiedy, na przykład, opowiem zabawną anegdotę na wykładzie, to studenci się śmieją, a ja drżę. To wszystko powoduje, że wkrótce musiałbym zrezygnować z pracy zawodowej, a tego bardzo nie chcę.

I.Sz: – Studenci wiedzą, że Pan choruje?

-J.K.: – Tak. Zawsze na początku semestru każdą nową grupę o tym informuję. Żartuję, – a mam zajęcia w poniedziałki – że nie jest to szewski poniedziałek, tylko po prostu drży mi ręka z powodu choroby Parkinsona.  Lubię podczas wykładu sporo chodzić i gestykulować, więc jak przytrafia mi się drżenie, to po prostu przysiadam na tej ręce, która drży. I to pomaga, ale zubaża ekspresję i dynamikę wykładu. Tej chorobie towarzyszą jednak również inne nieprzyjemne odczucia; ruchy są sztywne, człowiek się nadmiernie poci, mięśnie są bardzo spięte. To wszystko oznacza wzmożone spalanie kalorii i chudnięcie. Ja schudłem przez tę chorobę jakieś trzy kilogramy. Nie ważę nawet 70 kilogramów.  No i głos traci moc, co jest bardzo frustrujące też w życiu codziennym.

I.Sz: – Uprawia Pan jakiś sport?

-J.K.: – Chętnie wróciłbym do pływania rekreacyjnego, takiego na długie dystanse. Czuję się dobrze, jak dwa razy w tygodniu przepłynę 1500 metrów. Teraz to całkowicie poza moim zasięgiem. Lubię też chodzić po górach, a szczególnie wchodzić na wulkany. Moją ambicją jest wejść od podnóża na wulkan Teide na Teneryfie (najwyższy szczyt Hiszpanii, 3718 m. n.p.m. – przyp. redakcji). Byłem już na Pico Viejo (3135 m n.p.m. – przyp. redakcji) w pobliżu Teide i na Pico na Azorach (najwyższy szczyt Portugalii, 2351 m. n.p.m. – przyp. redakcji). Przyznam, że dla osoby z chorobą Parkinsona taka góra to już duże wyzwanie. Człowiek znacznie szybciej się męczy. Rok temu  po wspinaczce na Pico byłem zmuszony dwa dni odpoczywać. Kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę Parkinsona, pierwszą rzeczą, którą zrobiłem był samotny miesięczny wyjazd do Norwegii. Chciałem pochodzić po górach w ciszy i cieszyć się przestrzenią. No i koniecznie muszę wrócić na demonstracje KOD, bo ostatnia odbyła się beze mnie.

Iza Szumielewicz: – Ile miesięcy minęło od zabiegu?

-Jerzy Kamionowski: – Cztery od zabiegu i trzy od włączenia stymulacji.

I.Sz.: – Jak Pan się czuje?

-J.K.: – Nie czuję się idealnie, ale śmiało mogę powiedzieć, że dostałem nowe życie. Serio. Dynamicznie jeżdżę samochodem. Przede wszystkim  cieszę się życiem. Naprawdę, nie spodziewałem się takiego rezultatu.

I.Sz.: – Od razu po włączeniu stymulacji była poprawa?

-J.K.: – Poprawa była, oczywiście, ale nie sądziłem, że będzie tak krótkotrwała. Na początku spanikowałem. Ale lekarz mnie uspokoił. Nastroił mnie.  Po czym zimą, jak jechaliśmy na ferie na Lanzarote z rodziną, powiedziałem mu:  „Proszę mi dać podwójną dawkę prądu. Spróbuję to wytrzymać. „ Zaśmiał się i dał mi rzeczywiście dość wysoką dawkę. Jej oswajanie zajęło mi wiele godzin – od 12 w południe do 21:30. Dopiero wtedy mogłem wsiąść do samochodu.

I.Sz.: – Na czym polegało to „oswajanie prądu”?

-J.K.: – Na totalnym pobudzeniu. Nie mogłem ustać w miejscu. Tańczyłem kazaczoka na parkingu, wymachiwałem rękami, wywalałem język… Nie mogłem tego  opanować. To, oczywiście, miało swoją dynamikę; od 12 do 13 było szaleństwo, później się uspokajało, ale  bezpiecznie usiąść za kierownicą mogłem dopiero wieczorem.

I.Sz.: – Czy ten urlop na Lanzarote zrelaksował Pana na tyle, że sytuacja się ustabilizowała?

-J.K.: – Tak! Rewelacja! Pochodziłem trochę, przygotowując się do wejścia na Teide. Na Lanzarote są małe wulkany, więc pomyślałem sobie, że na nich będę budować formę. Okazało się, że jestem bardzo słaby.  Postanowiłem, że latem 2017 roku pojadę na własny obóz kondycyjny. Plan jest taki: biorę rower i wchodzę na trzy wulkany dziennie. One mają od 400 do 600 metrów. Powinienem dać radę. Przez dwa tygodnie powinienem być gotowy na Teide.  A na Teide idę na początku sierpnia. Z rodziną.

I.Sz.: – Kiedy dokładnie?

J.K.: – Wyjeżdżamy 9 sierpnia.  Mamy 5 dni w hotelu w parku narodowym, żeby nie  jeździć. Kolega niedawno był na Kilimandżaro i powiedział:  „Musisz wjechać kolejką i spędzić na Teide parę godzin, żeby później móc wchodzić. Inaczej się zabijesz!”

I.Sz.: Jak Pan buduje formę na co dzień?

J.K.: – Chwilowo jestem strasznie przeziębiony, ale zaczynam chodzić na basen. To jest dla mnie podstawa. Jak poprawi się pogoda, będę jeździł na rowerze.  Nie lubię jeździć, kiedy pada deszcz.

I.Sz.: – Jak  często musi Pan chodzić do lekarza na kontrolę?

J.K.: – To w zasadzie zależy ode  mnie. Do tej pory byłem trzy razy. Ostatni raz miesiąc temu.  Myślę, że najbliższa wizyta będzie ostatnia.

I.Sz.: – Życzę, żeby tak było.

  • Jarek

    Szkoda że w tym wywiadzie nie jest powiedziane o tym jak naprawdę jest z DBS w Chorobie Parkinsona w Polsce . Skoro Pan Jerzy miał kwalifikację na Bródnie to stymulator wszczepiał Profesor Mandat na Sobieskiego w Warszawie. Czyli refundacja NFZ . Co to oznacza ? Urzadzenie starego typu gdzie bateria wyczerpuje się po paru latach ! A wymiana to kolejna operacja . W innych cywilizowanych krajach nie wszczepiają już takich stymulatorów. Są od dawna dostępne dużo bardziej nowoczesne , precyzyjne nie wymagające wymiany baterii. To samo jest z najnowszymi lekami na tę chorobę . Ale to długa historia . A Polska to taki dziwny kraj w CENTRUM EUROPY ! Zdrowia życzę Panie Jerzy