Kiedy rak powraca – jak rozmawiać z chorymi?

„Będzie dobrze”, „dasz radę” – czy takie wsparcie rzeczywiście trafia do osób, które zmagają się z nawrotem raka? Potrzebujemy komunikacji wprost oraz zwykłej obecności - mówią Amazonki i psychoonkolodzy.

Kiedy rak powraca – jak rozmawiać z chorymi?

Niemal każdy z nas ma w swoim otoczeniu osobę chorą na raka. Co roku w Polsce umiera na tę chorobę ponad 100 tysięcy osób, a według raportu NIK ze stycznia 2018 r. o walce z nowotworami do 2025 r. zachorowalność na nie wzrośnie o ponad 25 proc. Choroba onkologiczna to także problemy emocjonalne, materialne, społeczne. Są one tym trudniejsze do udźwignięcia dla jednej osoby, że większość z nas nie wie, jak rozmawiać z bliskimi osobami na temat diagnozy i życia z rakiem. Szczególnie, kiedy choroba wraca.

Skąd wiesz, że będzie dobrze?

Wbrew powszechnej opinii, wielu chorych nie podnoszą na duchu słowa „dasz radę” czy „będzie dobrze”, tak często wypowiadane w obliczu nowotworu. Dla Danuty Cechelt, która po 34 latach od pierwszej operacji zachorowała ponownie, te słowa są zupełnie niepotrzebne.

Najbardziej irytuje mnie, gdy ktoś mówi: „będzie dobrze”. Uważam, że również lekarz nie może tego powiedzieć pacjentowi, bo nawet najtrudniejsza prawda jest lepsza niż takie ogólniki – mówi Danuta Cechelt. – Wiem, że ludzie robią to z dobrej woli, ale te słowa w obliczu raka są niestosowne. Bo skąd oni wiedzą, że będzie dobrze? Zamiast tego, wolałabym usłyszeć, że ktoś mnie wspiera, pomodli się za mnie, albo po prostu niech mnie przytuli.

Skąd jednak dowiedzieć się, jak rozmawiać z chorą osobą? Najczęściej rodziny i bliscy nie mają możliwości uczestniczenia w warsztatach dotyczących takiej komunikacji czy spotkaniach z psychologiem. Uczą się tego przez doświadczenie, które bywa nieraz bolesne dla obu stron.

Czy i jak pomagać

Chorzy na raka potrzebują pomocy, nawet w prozaicznych codziennych sprawach, ale często nie potrafią o nią prosić. Nawet, jeśli tak jak pani Danuta Cechelt, same wielokrotnie pomagały innym.

Przez dwadzieścia dwa lata wspierałam kobiety na oddziałach onkologicznych, a teraz sama nie potrafię prosić o pomoc – mówi pani Danuta. – Otrzymuję wiele propozycji w rodzaju „jak potrzebujesz pomocy to zadzwoń”, ale tego nie robię. Za to jeśli ktoś sam z własnej woli coś zrobi, przyjmuję to z ulgą, że mnie odciążył z jakiegoś obowiązku – dodaje.

Dr n. med. Alicja Heyda, psychoterapeuta i psychoonkolog w Centrum Onkologii IMSC w Gliwicach, podkreśla znaczenie uważnej i współczującej obecności kogoś bliskiego i jej otwartości na potrzeby chorego. Nieadekwatna pomoc jest bezużyteczna, z kolei zbyt wiele pomocy i wsparcia, sprawia, że chory czuje się niekompetentny i w efekcie zaczyna czuć się gorzej psychicznie.

Czasem rodziny wychodzą z pomocą, która nie jest potrzebna, np. proponują nową dietę czy ziółka, a chory wcale tego nie potrzebuje, tak jak nie potrzebuje ściskania i pocieszania na siłę – mówi dr Alicja Heyda. – Warto być otwartym na rzeczywiste potrzeby.

Można więc po prostu zapytać „jak się masz? Czy czegoś ci potrzeba? Pobyć z tobą?”. To jest trudne, bo wiele osób z otoczenia chorego pytając „jak się masz” przeżywa trudne emocje, ale tak naprawdę martwi się wtedy o siebie. Boimy się zapytać wprost i tego jak ta osoba zareaguje na to, boimy się też raka. Wykroczenie poza nasz nawykowy egocentryzm, autentyczna otwartość na to, czego chory naprawdę potrzebuje i w jaki sposób chce to otrzymać, to najwłaściwsza postawa.

Ważne jest bycie autentycznym, chory natychmiast wyczuwa sztuczność i to go denerwuje – podkreśla Alicja Heyda. – Jeżeli chory będzie dostawać nieadekwatne wsparcie może wpaść w depresję, lub to wejście w depresję nastąpi szybciej niż mogłoby nastąpić, albo chory wejdzie w nią głębiej. A depresja to doświadczenie wewnętrzne, które wpływa na procesy gojenia, rekonwalescencji, odpowiedzi ciała na chemioterapię – tłumaczy psycholog.

Sztuka uczy autentyczności

Nauka komunikacji z chorymi jest jednym z głównych celów kampanii „Jest jak Jest. Mam Wybór!”, jaką prowadzi Federacja Stowarzyszeń Amazonki. Osią kampanii jest sztuka teatralna „Jest jak jest” w reżyserii Tomasza Szymańskiego, o kobiecie chorej na raka piersi wystawiana w różnych miastach Polski.

Agnieszka Różańska, która wciela się w główną bohaterkę sztuki mówi, że to publiczność swoimi reakcjami podpowiada, co jest w komunikacji ważniejsze, a co powiedzieć inaczej.

Publiczność, która przychodzi na tę sztukę jest bardzo wymagająca. Każda próba upiększenia życia bohaterki czy słów jakie padają ze sceny, jest od razu wyczuwana przez widownię – mówi Agnieszka Różańska. – Ten spektakl to nauka tego, jak rozmawiać z chorymi i jak zdrowi powinni zachowywać się przy chorych.

Aktorka dodaje, że dziś niemal każdy ma w rodzinie albo wśród znajomych osobę chorą na raka, ona sama również. Na co dzień obserwuje reakcje ludzi, którzy nie wiedzą jak sobie z tym poradzić.

Trzeba rozmawiać i pytać samego chorego o to co robić, tylko on nam to powie – mówi Różańska. Dodaje, że kiedy sama miała podejrzenie choroby nowotworowej i czekała na diagnozę, pomogło jej właśnie odpowiednie wsparcie.

Siła więzi

W procesie zdrowienia liczy się nie tylko jakość komunikacji, ale też to z kim się komunikujemy i jak wiele mamy serdecznych relacji z innymi ludźmi. Amerykański National Cancer Institute przeprowadził badanie polegające na dwuletniej obserwacji życia ponad 9 tys. chorych na raka piersi kobiet i ich ilości oraz jakości kontaktów społecznych. Zaobserwowano, że u tych, które utrzymywały aktywne życie towarzyskie, stały kontakt z rodziną, przyjaciółmi i znajomymi, ryzyko śmierci i nawrót choroby było znacznie mniejsze niż u kobiet, które miały znacznie mniej serdecznych kontaktów z innymi ludźmi.

Rzeczywistość to potwierdza. Pani Helena Pawlak, którą rak piersi dotknął ponownie po 22 latach, cały czas była aktywna towarzysko i pomagała innym.

Przez piętnaście lat dodawałam otuchy kobietom chorym na raka, nigdy nie ukrywałam choroby i amputacji piersi, mówiłam, że można z tym żyć. Kobiety nie wierzyły, że to możliwe, ale widząc mnie zaczynały inaczej myśleć – mówi Helena Pawlak. – Cały ten okres zawdzięczam swoim najbliższym, nie wiem, jak poradziłabym sobie bez wsparcia rodziny.

Ten trudny temat porusza Federacja Stowarzyszeń Amazonki w swojej akcji Jest jak jest – Mam wybór! Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” podkreśla, że choć Amazonki istnieją od dwudziestu pięciu lat, to temat komunikacji poruszają w kampanii po raz pierwszy.

Z chorobą można przeżyć nawet ponad trzydzieści lat, ale dla wielu ludzi zwykłe rozmowy o tym są wciąż zbyt trudne. Nie chodzi nawet o to, że nie umiemy rozmawiać o śmierci. Nie umiemy mówić o sprawach naprawdę trudnych – mówi Krystyna Wechmann.

Szczególnie ważne staje się to przy nawrocie choroby, bo wtedy wszyscy wokół tracą nadzieję. Nie umieją rozmawiać więc poklepują po plecach. Prezes Amazonek podkreśla, że w takim trudnym momencie ważne jest, aby rodziny i przyjaciele poznali oczekiwania chorej osoby, zapytali, jak rozmawiać z nią o tym co się dzieje, a nawet zapytali, o czym z nią nie rozmawiać. Zawsze należy pytać o diagnozę i przebieg leczenia.