„W moim słowniku słowo „niemożliwe” nie istnieje” – rozmowa z Sandrą Sobczyk

Sandra Sobczyk jest drobną, skromną nastolatką. Dziś obchodzi 17. urodziny. Jej ostatnich kilka lat życia okupione było bólem i cierpieniem, ale również nadzieją, wiarą i wielką miłością. Ta niezwykła nastolatka kipi wręcz energią i optymizmem. Patrząc na nią trudno uwierzyć, że zaledwie kilkanaście miesięcy temu przeszła przez prawdziwe piekło...

13327618_612508058913831_5066921007272584854_n
Sandra Sobczyk. Fot. Lidia Skuza

Chciałabym zacząć ten wywiad od czegoś pozytywnego, ponieważ większa jego część może wydać się wielu osobom przygnębiająca. A chyba żadna z nas nie chciałaby takiego wydźwięku tej rozmowy…

Jak się czuje osoba, która pokonała raka?

– Hmm… Czuję się, jakbym dostała drugie życie, jakbym się odrodziła.  Zaczęłam nowy rozdział i bardzo mi w tym pomogli rodzice, ich pozytywne nastawienie, które po prostu mi się udzieliło.

Kiedy i w jakich okolicznościach dowiedziałaś się, że jesteś chora?

– O chorobie dowiedziałam się ponad dwa lata temu, w styczniu 2014 roku. Objawy były bardzo niepozorne, nie czułam się jakoś szczególnie inaczej, bolało mnie tylko kolano. Jednak, gdy ból nie ustępował po zażyciu środków przeciwbólowych, zaczęliśmy się martwić, zaniepokoiło nas to. Pojechałam do szpitala w którym leczyłam się na wrodzoną wadę obu kończyn górnych. Tam przeprowadzono kilka podstawowych badań i odesłano na konsultację onkologiczną do Lublina.

Czyli miałaś wtedy…

– Piętnaście lat.

Co czuje piętnastolatka, gdy słyszy taką diagnozę? Lekarze rozmawiali z Tobą otwarcie?

– Wiadomość o chorobie przekazała mi mama, domyślałam się że to coś poważnego. Gdy potwierdziło się, że jest to nowotwór złośliwy, powiedziałam do rodziców ,,mamo, tato – dam radę. Potraktujmy to jak grypę.  Wyjdę z tego”. Rodzice powiedzieli  wtedy, że będą mnie wspierać i że zrobią wszystko,  żebym wyzdrowiała.

Jak zaczęło się Twoje leczenie?

– Pierwsza chemia zaczęła się 27 stycznia 2014 roku. Doskonale pamiętam ten dzień.  Nie bałam się, wiedziałam, że jestem silna. Zaczęłam wtedy wojnę, którą obiecałam sobie wygrać… Pierwszą stratą były włosy. Wbrew pozorom nie było to dla mnie traumatyczne przeżycie, wręcz przeciwnie, to było coś nowego. Myślałam wtedy „Fajnie, jestem łysa!”. Jednak chemia bardzo osłabia organizm i chyba to było dla mnie najtrudniejsze. Jestem osobą aktywną i z natury energiczną, a tu nagle na nic nie mam siły. Bardzo dużo spałam… Moją motywacją, by się nie poddać temu uczuciu zmęczenia była myśl,  że wrócę do tańca, do normalnego życia. Tłumaczyłam to sobie w ten sposób, że teraz przejdę trudną próbę, ale zaraz życie mi to wynagrodzi .

Po trwającej 5 miesięcy chemioterapii przyszedł czas na pierwszą operację usunięcia guza i wstawienia wewnętrznej endoprotezy. Jednak na jednej operacji się nie skończyło… Ile ich w sumie przeszłaś?

– Ciężko powiedzieć, nie liczyłam, ale na pewno kilkanaście. Operacja usunięcia guza była najtrudniejsza i dla mnie i dla lekarzy. Walczyli o moje życie 11 godzin. Był to poważny zabieg pełen komplikacji – w jego trakcie straciłam dużo krwi, wzywano dodatkowych lekarzy… Później rozpoczęła się dwutygodniowa walka o życie na intensywnej terapii. Po tym czasie, gdy już wszyscy myśleliśmy, że jest dobrze, okazało się niestety, że jednak nie. Dopiero wtedy zaczęła się prawdziwa wojna o nogę. Najgorsza w tym wszystkim była rana, która nie chciała się zasklepić przez sześć miesięcy. Co tydzień, przez trzy miesiące od pierwszej operacji przechodziłam kolejne zabiegi, przeszczepy skóry, czyszczenie rany, wycinanie martwicy i tak w kółko, bez przerwy, bez chwili wytchnienia. Czas mi się strasznie dłużył, a mój organizm odmawiał posłuszeństwa. W ogóle nie miałam apetytu, męczyły mnie bóle głowy i odczuwałam ogromne osłabienie.

Przeżyłaś to piekło, a na koniec okazało się, że rak wrócił…

– Tak, to się nazywa wznowa.  Po prostu historia się powtórzyła. Wrócił też ból – dokładnie ten sam, który odczuwałam w okolicach kolana przed diagnozą. Czułam wewnętrznie, że coś jest bardzo nie tak. Niestety się nie myliłam, nowotwór postanowił zawitać jeszcze raz do lewej nogi. Tym razem jednak umiejscowił się nie w kości, ale w tkance miękkiej.

Jakie rozwiązanie zaproponowali lekarze?

– Te słowa chirurga zostaną ze mną do końca życia: ,,Sandra, albo amputujemy ci nogę, albo ją zostawimy, ale nie wiadomo, czy przeżyjesz”. Decyzja była prosta, życie było dla mnie najważniejsze, więc  odpowiedziałam: „amputujemy”.

10425513_860238207365745_3302885451327233615_n
@SandraSobczyk/Facebook

To trudna decyzja, nie bałaś się jej konsekwencji? Przecież kochasz tańczyć…

– Gdy usłyszałam o amputacji poczułam ulgę!  Wiem, że to brzmi śmiesznie i irracjonalnie, ale pojawiła się nadzieja, że koszmar wreszcie może się skończyć.  Byłam już tym wszystkim po prostu zmęczona. Nie myślałam o tańcu, mimo że zajmuje on w moim sercu szczególne miejsce. Cieszyłam się, że wyjdę ze szpitala, będę samodzielna, wrócę do normalnego życia.  I to było najważniejsze. Lekarz bardzo dużo opowiadał mi o protezach i jak wiele można z nimi zdziałać, dlatego o przyszłość bez nogi byłam bardzo spokojna, a wręcz nie mogłam się jej doczekać!

Po odjęciu nogi, jeszcze dwukrotnie powtórzono chemioterapię. Jak się wtedy czułaś?

– Chemioterapia po amputacji była najcięższa, mój organizm walczył już tak naprawdę resztami sił. Byłam bardzo słaba, przez co spadła odporność organizmu, nieustannie dopadały mnie jakieś infekcje. To było niezwykle męczące i frustrujące. Czas znowu się dłużył, a lekarze jak na złość przedłużali kurację. Siłę odnalazłam w pomocy innym chorym. Gdy zauważyłam, że inspiruję tych ludzi, że moje wsparcie daje im siłę, to ta energia przechodziła również na mnie.  Kiedy ja się czułam lepiej, dawałam nadzieję i pokazywałam, jak walczyć, by wygrać. To było bardzo motywujące doświadczenie. Wtedy też poczułam pewność, że wygram tę nierówną walkę, że moje życie będzie takie, jakie ja chcę, a nie takie, jakie dyktuje choroba.

Jak wygląda życie młodej, energicznej kobiety z protezą nogi?

– Na pewno nie jest łatwe, ale nauczyłam się myśleć, że proteza, to przepustka do normalnego funkcjonowania, rozwoju artystycznego oraz tańca. Idealnie jednak nie jest, ponieważ sztuczna noga nie jest zbyt bezpieczna – jeden niewłaściwy ruch, niefortunne ułożenie stopy i leżę na podłodze. Dzieje się tak, ponieważ Jolka (imię protezy nadane przez Sandrę. Przyp. red.) może być albo tylko wyprostowana, albo tylko zgięta. Gdy jest wyprostowana, ciężar ciała przenoszę na piętę, w pozycji zgiętej natomiast powinnam przenosić ciężar ciała na palce. Nie jest to wcale łatwe, wychwycenie tego momentu, szczególnie w tańcu, wymaga skupienia – nie mogę zrobić tego odruchowo. Zdrowa osoba nawet nie zdaje sobie sprawy, ile mięśni pracuje, gdy się stoi, nie mówiąc już o chodzeniu, czy tańczeniu!  Ja wiem i uczę się tego, jednak moja proteza jest prostą konstrukcją, ma mi umożliwić jedynie jako takie poruszanie się, ale przy bardziej skomplikowanych czynnościach, jak taniec, po prostu się wywracam.

13240598_1179177375426823_7727109642410589197_n
@SandraSobczyk/Facebook

Czym jest elektroniczne kolano i jak się o nim dowiedziałaś?

– O elektronicznym kolanie dowiedziałam się od swojego protetyka (który swoją drogą też ma protezę). Bardzo go zafascynowało to kolano. To właśnie dzięki firmie protetycznej miałam możliwość przetestowania tego cudeńka. Wrażenia? Jejku, jakbym odzyskała nogę! To fantastyczne uczucie, nie do opisania. Przy tej technologii bezpieczeństwo użytkownika jest na pierwszym miejscu, nosząc je nie sposób się wywrócić. Przede wszystkim w elektronicznym kolanie mogłabym wrócić w stu procentach do tańca, ale nie tylko. Uwielbiam jeździć na rowerze,  mieszkam w okolicy gór, chciałabym móc znowu spacerować nie tylko po płaskim terenie. Oczywiście ważne jest też, abym po prostu „płynnie” chodziła, co obecna proteza niestety mi uniemożliwia.

Jaki jest koszt takiego kolana?

– Kolano kosztuje 114 tysięcy złotych. Zebraliśmy już około 30 tysięcy, z czego kilka tysięcy dzięki Fundacji Siepomaga. Niestety NFZ nie refunduje takich udogodnień, więc na tę pomoc nie mam co liczyć. Mojej rodziny nie stać na tak duży wydatek, ponieważ zawodowo pracuje tylko tata, mama się zajmuje mną – to praca na pełny etat. Mam ogromną nadzieję, że uda nam się zdobyć jakoś te pozostałe 84 tysiące złotych, to nasz najważniejszy cel na najbliższą przyszłość.

A co z planami na dalszą przyszłość? Wiem, że marzysz o przeniesieniu się do Warszawy, chcesz tu studiować i mieszkać. Dlaczego akurat Warszawa?

– Tak, to prawda, marzą mi się studia w Warszawie. Lubię to miasto za brak ograniczeń, ale również za to, że odmienność jest na porządku dziennym. Pochodzę z małej wioski niedaleko Krakowa, gdzie niestety niepełnosprawność nie jest czymś normalnym. Nie chcę przez resztę życia być postrzegana, jako inna, bo się tak nie czuję. Duże miasto daje możliwość wtopienia się w tłum i nie chodzi mi wcale o chowanie się w nim, czy ucieczkę. Mam na myśli to, że w takim miejscu pęd życia porywa i nie zna taryfy ulgowej dla nikogo.  Wydaje mi się, że tego właśnie mi trzeba…
Jeśli chodzi zaś o naukę, to jeszcze nie zdecydowałam, co chcę studiować. Waham się między reżyserią a pedagogiką, a po cichu marzę o założeniu szkoły tańca dla osób niepełnosprawnych. Taniec to moje życie, moja wolność. Gdy tańczę, niepełnosprawność znika i wiem, że wiele osób, które tak jak ja mają pewne ograniczenia, mogłyby poczuć to samo.

Nie boisz się życia z dala od rodziny w miejscu, w którym życie pędzi „na łeb na szyję”?

– Nie, nie boję się. Jeśli miałabym mówić o emocjach, które towarzyszą moim planom, to byłaby to ekscytacja. Nie mogę się doczekać samodzielnego życia, niezależności. Największe obiekcje mają oczywiście rodzice. Oni się faktycznie martwią, ale wiedzą też, że sobie poradzę. Rozmawialiśmy o tym już wielokrotnie, czasem próbują mnie trochę zniechęcić do tej przeprowadzki, ale powiedzieli również, że jeśli jednak postanowię wyjechać, to będą mnie wspierać ze wszystkich sił. Robią to zresztą nieustannie, za co jestem im ogromnie wdzięczna.

Jesteś osobą bez lewej nogi. Ale nie tylko z nogą miałaś problemy…

– Tak, jak już wspominałam na początku naszej rozmowy, mam wrodzoną wadę obu rąk, która objawia się brakiem kości promieniowych.  Jest to dodatkowe utrudnienie w normalnym funkcjonowaniu, gdyż moje dłonie nie należą do najsprawniejszych. Ciężko jest mi się na przykład podeprzeć, co przy braku jednej nogi i sztywnej protezie jest nieco problematyczne.

Od półtora roku prowadzisz własny kanał na You Tube „Niemożliwe? A jednak!”. Dla kogo go założyłaś?

– Założenie kanału było dosyć spontaniczne, ponieważ przed amputacją szukałam jakiegoś wzorca, osoby, która mi opowie, jak wygląda życie bez nogi. Niestety nie znalazłam takiego człowieka, więc sama postanowiłam zostać przewodnikiem dla osób po nowotworach czy amputacjach. Mój kanał jest także skierowany do ludzi zdrowych, pełnosprawnych, dla których mam dużo pozytywnej energii! Kanał dał mi moją małą publiczność, dzięki której jestem odważniejsza, bardziej pewna siebie.  Otrzymuję mnóstwo ciepłych  wiadomości, które mnie uskrzydlają. Nie wiedziałam, że odzew będzie tak bardzo pozytywny. Od swoich odbiorców dostaję ogromne wsparcie i wiarę, że osiągnę wszystko, jeśli tylko będę chciała. To cudowne uczucie.

13312673_612507948913842_1548211640576228177_n
Sandra Sobczyk. Fot. Lidia Skuza

Wiem od Twojego taty – Sławka, że kontaktujesz się z innymi chorymi osobami, których wspierasz w trudnym czasie. Czujesz, że możesz pomóc?

– Bardzo lubię wspierać ludzi, cieszy mnie ten nagły błysk w oczach, gdy zaczynają wierzyć, że wszystko się uda i będzie OK. Lubię też, gdy ktoś po prostu się uśmiecha, mimo, że powodów do radości coraz mniej. Pisze do mnie wiele osób z różnymi problemami. Na ile mogę i potrafię, staram się pomóc. Do każdego też podchodzę indywidualnie, bo ten sam problem u dwojga różnych osób czasem wymaga innego rozwiązania. Zawsze wczuwam się w historię proszącej o wsparcie osoby. Dla mnie to ważne, aby ludzie czuli, że angażuję się w ich problem w pełni, na sto procent. Czasem to zaangażowanie robi więcej dobrego niż proponowane przeze mnie rozwiązanie (śmiech). Każdy z nas potrzebuje uwagi oraz poczucia, że jest ważny i to właśnie przekazuję. Kiedyś napisała do mnie kobieta – Asia, która choruje na ten sam rodzaj nowotworu, który zdiagnozowano u mnie, z tą różnicą, że jej stan nie jest najlepszy. Bardzo się polubiłyśmy, pomogłam jej wyjść z depresji i wiem, że już zawsze będę ją wspierać. Gdy wyłysiałam po chemii, od pewnej wspaniałej dziewczyny dostałam włosy, z których została dla mnie wykonana peruka. Dziś służy ona Asi. Oddałam ją, mimo, iż kocham swoje peruki, a ta była moją ulubioną. Wiedziałam, że jej się bardziej przyda i da siłę do dalszej walki.

Wzięłaś również udział w dwóch wyjątkowych sesjach. Pierwsza była Twoją pierwszą po operacji (samotną!) wyprawą za granicę. Druga odbyła się kilka dni temu w Warszawie. Dlaczego angażujesz się w takie projekty?

– Pierwsza moja sesja odbyła się w Grecji. To była po prostu przygoda życia! Pierwszy raz leciałam samolotem, to był też mój pierwszy wyjazd po amputacji. Poleciałam tam, aby wziąć udział w akcji pokazującej, że kobiety po amputacjach pozostają piękne i mimo pewnych braków, są naprawdę kobiece. Znalazłam się tam dzięki kobiecie, która odkryła mnie za pomocą mediów społecznościowych. Zadzwoniła do rodziców, opowiedziała o akcji i ludziach, którzy ją organizowali. Mimo, że mama i tata strasznie się bali, zgodzili się, żebym wzięła udział w tej sesji.  Jestem im za to bardzo wdzięczna. Po powrocie stałam się odważniejsza i bardziej pewna siebie. Zaczęłam również pokazywać się bez nogi, bo zrozumiałam, że nie mam się czego wstydzić. Niedawno wzięłam też udział w drugim projekcie, który odbył się w Warszawie. To była bardzo magiczna sesja w bajkowej scenerii, w trakcie której poczułam się jak Alicja w Krainie Czarów.  Bardzo się cieszę z tej współpracy, ponieważ od dawna podziwiam panią Lidię Skuzę i uwielbiam jej fotografie. Sama sesja trwała kilka godzin, a efekt zachwycił wszystkich – moich rodziców, ekipę, która przy niej pracowała, znajomych… Mnóstwo ludzi gratuluje mi tych zdjęć i chyba faktycznie jest czego. Nie ma na nich biednej, niepełnosprawnej dziewczynki. Jestem ja – Sandra – silna i zdeterminowana, nawet, gdy otaczają mnie kwiatki i mydlane bańki. Nie wiem, czy to możliwe, ale patrząc dziś na te zdjęcia, czuję się jeszcze silniejsza.

Jakie jest Twoje największe marzenie?

– Ojej… Na pewno, aby być zdrową, żeby już nigdy nie chorować. Marzę też o normalnym funkcjonowaniu, w czym może pomóc elektroniczne kolano. Mam również marzenia bardziej artystyczne – zawsze chciałam wystąpić w profesjonalnym teledysku. Bardzo bym też chciała zmienić pogląd ludzi na osoby niepełnosprawne. Chciałabym przełamywać bariery, stereotypy, to dziwne myślenie o nas. I zwiedzić cały świat, każde piękne miejsce na ziemi! Wierzę, że moje wszystkie marzenia sukcesywnie kiedyś spełnię. W końcu w moim słowniku słowo „niemożliwe” nie istnieje.

13315399_612508155580488_8942931207251538147_n
Sandra Sobczyk. Fot. Lidia Skuza

Rozmawiała: Kinga Kozłowska/Obcasy.pl

Jeśli chcesz pomóc Sandrze Sobczyk zrealizować marzenie o elektronicznym kolanie, wejdź na stronę: https://www.siepomaga.pl/sandrix, na której można dokonywać wpłat.

Zobacz też kanał Sandry: Niemożliwe? A jednak!

 

Wpis znaleziono dzięki:

- Sandra Sobczyk

- Nowotwór

- Wygrać walkę z rakiem