„Takie życie to nie bajka” – o wychowywaniu dziecka z zespołem Downa

"Takie życie to nie bajka" - o wychowywaniu dziecka z zespołem Downa. Foto Freeimages @Cherie Otto
„Takie życie to nie bajka” – o wychowywaniu dziecka z zespołem Downa. Foto Freeimages @Cherie Otto

W Polsce według danych GUS żyje około 15 000 osób z chorobą Downa. Mniej niż z rakiem, czy z wadami wrodzonymi. Cały czas słyszymy, że musimy za wszelką cenę utrzymać przy życiu dzieci z zespołem Downa. To słowo-wytrych.

Zespół Downa nie jest jedyną wadą wrodzoną

Tych dzieci jest stosunkowo niewiele. Wady wrodzone to nie tylko Down. Skąd zatem wzięło się przekonanie o tym, że Down to 90% usuwanych ciąż? Może z popularnego serialu?

Piotr van der Coghen, założyciel jurajskiej grupy GOPR, poseł PO poprzedniej kadencji i ojciec córki z zespołem Downa powiedział wprost: Takie życie to nie jest bajka. Wie, co mówi, ale on akurat źle trafił. Większość wad wrodzonych nie ma nic wspólnego z zespołem Downa. To są dzieci, których zdjęć nie chcielibyście oglądać i historie, których ciężko wysłuchać do końca.

Dziewczynka z bezmózgowiem, której mama założyła przed śmiercią śliczną, różową czapeczkę z misiem. Kobieta, która poroniła i oddano jej na Madalińskiego w Warszawie córkę w wiaderku na mocz. Zjawiskowo piękna dziewczyna, która napisała: Anka, ja nie żyję. Tydzień temu przerwałam ciążę. Moje dziecko, moje wymarzone dziecko miało rozszczepienie cewy nerwowej. Ja nawet nie wiem, jak to napisać. Anka, czy będziesz ze mną? Czy te kobiety będą? Byłam na Słowacji i przerwałam ciążę. Proszę, pomóż.. Czy ja zabiłam własne dziecko? Pomóż!

Płodu bronimy jak niepodległości

Istnieją setki dziewczyn, które zmagają się z koszmarem życia z niepełnosprawnym dzieckiem. Dopóki noszą ten płód w brzuchu, jest dobrze. Przecież bronimy płodu jak niepodległości. Dopiero jak urodzą i dziecko przeżyje, nikt się nim nie zainteresuje. Wystarczy wejść na Facebooka i zobaczyć – setki próśb o pomoc. Nie ma pieniędzy na leczenie, ale nikt nie liczy dziewczyn i ich rodzin, które natychmiast wymagają pomocy psychologa, bo zostały same. Na tę pomoc nie mogą liczyć. Nikt nie mówi, że tę ciążę trzeba usuwać, ale rodzice muszą mieć wybór i wiedzieć, na co się decydują.

Zapomnijmy o Downie. Pomyślmy o tragedii rodzin. Jak musi czuć się kobieta zmuszona donosić chory płód, tylko po to, żeby go ochrzcić, a potem patrzeć na jego śmierć? To jest niewyobrażalna tragedia. Jednym z licznych odzewów internautek była wiadomość wspaniałej kobiety, która ze spokojem opisuje „życie z Downem”. Ona swoje życie straciła. Zapytana czy usunęłaby ciążę, tu i teraz, odpowiedziała że nie. Kocha Dominikę i poświęciła jej wszystko.

Czasami myślę, że Bóg nas wszystkich pokarał za jakieś grzechy

Szanowna Pani Aniu, mam córkę z Downem. Ma już 23 lata. Urodziła się w czasach kiedy badania prenatalne jeszcze raczkowały. Nie wiedzieliśmy, ze Dominika będzie chora. To był dla nas szok. Oboje z mężem pracowaliśmy na jednej z wyższych uczelni – ja robiłam doktorat z fizyki teoretycznej, mąż był wykładowcą na tym samym wydziale. Urodziła się Dominika i początkowo z pomocą teściowej dawaliśmy sobie jakoś radę. Mama zamieszkała z nami, w ciasnym, 30 metrowym mieszkanku, żeby nas odciążyć. Niestety rok później zmarła. Musiałam zapomnieć o doktoracie. Mąż odszedł z uczelni, bo jego zarobki nie starczały nam na utrzymanie trzech osób. Na szczęście znajomy zaproponował mu pracę w firmie transportowej. Ambicje schował do kieszeni i do dzisiaj jeździ TIR-ami po całej Europie. Ja zostałam w domu z córką.

Znajomi początkowo się pojawiali, teraz właściwie ich nie mam. Trudno im się dziwić, bo bez Dominiki nie mogę się nigdzie ruszyć, a ona jest czasami dość uciążliwa. Poza tym nasi znajomi zrobili taką czy inną karierę, mają domy, samochody, stopnie naukowe. Przestaliśmy do nich pasować. Dlaczego o tym piszę? Dlatego, ze strach przed następnym dzieckiem z Downem był tak przejmujący, ze nie zdecydowaliśmy się na kolejną ciążę. Jestem przeciwniczką aborcji, ale wiedziałam, ze gdyby okazało się to najgorsze, jednak zdecydowałabym się na przerwanie ciąży. Nie chciałam tego robić.

Jest Pani kobietą, więc może Pani sobie wyobrazić, jakie to miało konsekwencje dla naszego małżeństwa. Zaczęliśmy się od siebie oddalać, mąż z kimś się związał. Coraz rzadziej bywał w domu. Potem te TIR-y… No i odejście z uczelni, które było dla niego ogromnym wyrzeczeniem. Nie było dobrze. Wracał do nas, ale to wszystko spowodowało, że nasze małżeństwo stało się właściwie fikcją. Nie narzekam, proszę mnie dobrze zrozumieć. Teraz mamy już swoje lata i pogodziliśmy się z tym, ale początkowo strasznie się buntowałam. Nauczyłam się patrzeć na pewne sprawy przez palce. Dominika jest pogodnym, 23 letnim dzieckiem, do końca życia nim pozostanie. Nic nie sprawi, że za kilka lat stanie się odpowiedzialnym, świadomym swojej sytuacji dorosłym. Umie wykonywać podstawowe czynności, samodzielnie się myje i ubiera. Od lat nie zauważyłam praktycznie żadnej poprawy w jej stanie zdrowia – jakby czas się nagle zatrzymał i zamarł. Bardzo ją kocham, ale czasami z zazdrością patrzę na moje dawne koleżanki, które szykują się do ślubu swojego dziecka, niańczą wnuki albo jadą „do młodych”. Wiem, że ja tego nie będę miała. Często zastanawiałam się, czy wiedząc o stanie Dominiki, przerwałabym ciążę. Chyba tak. Mimo wszystko, mimo tego, ze jestem przeciwniczką aborcji.

Czasami myślę, że Bóg nas wszystkich pokarał za jakieś grzechy i nie wiem, co takiego zrobiłam, że był aż tak surowy. Patrzę na moją córkę i usiłuje sobie przypomnieć jakieś szczęśliwie chwile. Może wtedy, kiedy nauczyła się wiązać sznurówki? Albo jak pierwszy raz zjadła zupę, nie zalewając przy okazji całej kuchni? Wie Pani, to są takie drobne kroczki. Moje życie składa się z drobnych kroczków. Z takiego dreptania. Mąż zarabia przyzwoite pieniądze, ale kiedy jeden ze znajomych chwalił się, że miał wykład w Ottawie, wyszedł, trzaskając drzwiami. Rozumiem go, bo swojej specjalności poświęcił wszystko i był w niej naprawdę dobry. Ja też czasami myślę o moim doktoracie, którego nigdy nie skończyłam. Zajmowałam się fizyką cząstek… To było tak dawno… Właściwie pobraliśmy się z mężem, bo na świat miała przyjść Dominika. Mam wyrzuty sumienia, że skazałam na to także mojego męża i jestem mu wdzięczna za poświęcenie dla mnie i dla córki. To bardzo dobry człowiek.

Pani Aniu, jeśli Pani zechce wykorzystać moją historię, nie mam nic przeciwko temu. Chciałabym powiedzieć tym wszystkim ludziom, którzy tak protestują przeciwko aborcji i nazywają ją „eugeniczną”, że życie z osobą chorą na Downa nie jest bajką. To nie jest „eugenika”, tylko wybór – dramatyczny, bo przerwanie ciąży zawsze jest i będzie dramatem. Nie wiem, kim bylibyśmy teraz, jak potoczyłyby się moje losy. Może byłabym podrzędnym wykładowcą na jakiejś podrzędnej uczelni, ale miałabym jakieś szanse? Może moje małżeństwo wyglądałoby inaczej? Może byłabym szczęśliwa? Chociaż teraz też jestem. Mam dom, Dominikę, męża. Mamy psa. Tylko nie wiem, czy właśnie o tym marzyłam.

Artykuł na podstawie korespondencji Anny Grzybowskiej z internautkami.

Anna Grzybowska – dziennikarka, która podzieliła się na łamach internetu swoją historią opisującą przykre doświadczenie z ówczesnym dyrektorem szpitala na Madalińskiego w Warszawie, profesorem Bogdanem Chazanem. Od tego czasu dostaje tysiące wiadomości od kobiet, które dzielą się z nią historiami związanymi z aborcją, chorobami wrodzonymi oraz osobistymi i traumatycznymi przeżyciami. Dziennikarka postanowiła przekazywać je dalej, żeby przedstawić szczery obraz trudnych sytuacji, w których znajdują się kobiety.

Wpis znaleziono dzięki:

- Zespół Downa

- Aborcja

- Historie internautek