„Niepełnosprawne dziecko nie jest zabawką!” – o rządowym projekcie ustawy o wsparciu kobiet

Rządowy projekt ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin "Za życiem" wpłynął do Sejmu. Zapisano w nim między innymi, że za urodzenie dziecka z upośledzeniem lub nieuleczalną chorobą przysługiwać będzie jednorazowa rządowa zapomoga w wysokości 4 tysięcy złotych.

"Niepełnosprawne dziecko, to nie jest zabawka!" - o rządowym projekcie ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin. Foto Fotolia @casanowe
„Niepełnosprawne dziecko, to nie jest zabawka!” – o rządowym projekcie ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin. Foto Fotolia @casanowe

Jednorazowe świadczenie ma przysługiwać matce lub ojcu dziecka, opiekunowi prawnemu albo opiekunowi faktycznemu dziecka bez względu na dochód. Warunkiem jego przyznania ma być pozostawanie pod opieką medyczną nie później niż od 10 tygodnia ciąży do porodu, poświadczone zaświadczeniem lekarskim lub wystawionym przez położną.

Wiele poruszonych decyzją rządu matek, których dzieci borykają się z wadami wrodzonymi, zwierzyło się w wiadomościach Ance Grzybowskiej. Dziennikarka jako jedna z pierwszych przerwała milczenie na temat karygodnego traktowania kobiet w polskich szpitalach. Od tego czasu wypowiedzi i zwierzenia tysięcy internautek szukających wsparcia, zaczęły trafiać pod jej adres. Przedstawiamy cykl kolejnych, tym razem na temat rządowego projektu ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin: „Za życiem”.

Potrzeba nam systemowych rozwiązań dramatów

Program wsparcia rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym obejmie matki, które od 10 tygodnia ciąży są pod kontrolą lekarza i mają jakiś tajemniczy wpis do akt. Dostaną jednorazowo 4 000 złotych. Problem polega na tym, że dziecko niepełnosprawne, to nie jest zabawka i jednorazowa zapomoga. To heroiczne zobowiązanie na całe życie. To nie tylko osławiony Down. To setki wad wrodzonych, które często nie są wykrywane w życiu płodowym. Tu nie chodzi o aborcję, tylko o systemowe rozwiązania dramatów. Tu potrzeba stałego wsparcia pieniężnego dla matek, które od lat zmagają się z koszmarem o ulgi podatkowe. 4 000 złotych nie załatwią problemu, tylko go pogłębią. Co więcej – te 4 000 stały się sposobem na jednorazowy biznes.

Pani Aniu, dowiedziałam się, że obecny rząd ma płacić matkom za urodzenie kalekiego dziecka 4000 złotych. Zamarłam – pisze Irena z Trójmiasta, matka dziecka chorego na fenyloketonurię – Nie wiem, jak to nazwać.

Dziecko Ireny choruje od urodzenia, ma w tej chwili 6 lat. Chorobę stwierdzono w wieku niemowlęcym. Fenyloketonuria to wada dziedziczna, stosunkowo rzadko wykrywana w życiu płodowym. Syn Ireny ma poważny niedorozwój umysłowy.

Michaś nigdy nie będzie normalny, wiem to doskonale. Źle trafiłam, ale i tak nie jest najgorzej – syn koleżanki ma mukowiscydozę. Jest w pełni normalny, ale już teraz wiadomo, że jedynym ratunkiem dla niego jest pełny przeszczep płuc. Bez tego umrze. On o tym wie. Wie pani, my poznałyśmy się na Facebooku, w takiej grupie wsparcia. Założyłyśmy ją same, bo czasami to nie wiemy, co robić i jak to znieść. 4 000 złotych to chyba jakiś dowcip. Dziewczyna urodzi dziecko, o wadzie wrodzonej dowie się po urodzeniu i zostanie z tym sama. A nawet jeśli wie i skusi się na te 4 tysiące? Co będzie później? Kto jej pomoże?

Życie z człowiekiem-roślinką

Karolina ma inny problem – dziecko urodziło się niedotlenione. Uszkodzenia mózgu były tak poważne, że urodziła, jak sama mówi,  „człowieka-roślinkę”. Rzuciła pracę, bo córka, obecnie 15 letnia, sama sobie nie poradzi.

Zostaliśmy z tym z mężem sami. Nikt nam nie pomaga. No, może za wyjątkiem teściowej. Marysia jest niekontaktowa, ma 15 lat, wozimy ją w wózku, który skonstruował mój mąż. Poskładany z różnych części, bo na taki profesjonalny nas nie stać. Mąż jest magazynierem. Nie powiem, firma pomogła, mąż ma zawsze wolne, gdy tego potrzebujemy, ale teraz zmienia się właściciel i nie wiadomo czy ten nowy też będzie taki pobłażliwy.

Marysia ma wózek inwalidzki, ale mieszkamy na 9 piętrze. Z domu nie ma nawet podjazdów. Wiem, że powinnam z nią wychodzić na dwór, ale ona jest coraz cięższa, nie daję rady. Ten nasz wózek-składak jeszcze daje radę, ale ten grzmot, co go wywalczyłam z NFZ-tu… Pani Aniu, on się nie składa, nie wchodzi do windy. Ktoś musi zejść z wózkiem, a potem wrócić po Maryśkę i wnieść ją do windy. A ona nie jest maleństwem. A teraz ktoś komuś za coś zapłaci jednorazowo 4 tysiące złotych… To jest chyba jakiś żart…

Dzień świstaka

Jasiek jest autystą. Ma 12 lat – pisze jego mama, a moja imienniczka. – Mamy „dni świstaka”. Każdy dzień od 12 lat jest taki sam. Te same płatki na śniadanie, w takiej samej miseczce, z takim samym mlekiem. Kupujemy takie w plastikowych butelkach. Jak akurat nie ma, to przelewam z kartonów, żeby nie zauważył i udaję, że zrywam nakrętkę. Mam zapas pustych butelek. Tym ludziom się ubzdurało, że wady wrodzone i kalekie dziecko, to Down. Co oni mogą o tym wiedzieć? Zapłacą te 4 tysie, ale co potem? To jest upodlające. On je tylko pomidorową. Nienawidzę pomidorowej. O autyzmie dowiedziałam się z internetu, nikt mi nie pomógł.

Wszystko brzmi jak dowcip

Pani Aniu – pisze Grażyna – dowiedziałam się, ze płacą 4 tysiące za urodzenie dziecka niepełnosprawnego. Ja jestem tylko babcią. Mój wnuk ma prawie 20 lat. Tak się złożyło, że mieliśmy pecha. Nie chcę pisać, co się stało, grunt że Patryk na skutek ciężkiego porodu jest upośledzony ruchowo i umysłowo. Jak słyszę o tych 4 tysiącach, to mi się nóż w kieszeni otwiera. Matka dostanie pieniądze, ale co dalej? Czy ktokolwiek wie, ja wygląda takie życie?

4 tysiące za życie z dzieckiem niepełnosprawnym?! Żart? – oburza się Danusia – Anka, znasz Helę. To już prawie 20 lat… Odsysania, żywienie pozajelitowe, te worki. Jakaś panienka urodzi niepełnosprawne dziecko – bo już słyszę, że to będzie biznes – odda zaraz po zainkasowaniu tych 4 tysi. I co dalej? Państwo, czyli my, będziemy utrzymywać kolejne dziecko? A może tak wesprzeć te rodziny, które już mają takie dziecko? Co oni robią?! Płacenie za urodzenie niepełnosprawnego dziecka?! Anka, a co z tymi kobietami, które dowiedziały się o tym po urodzeniu? 4 tysiące za makabrę. To chyba jakiś dowcip?

Większość rodziców mówi jedno: płacenie za urodzenie dziecka niepełnosprawnego, to zgroza.

Jestem w zagrożonej ciąży. Mam nadzieję, że moje dziecko urodzi się normalne – pisze Justyna ze szpitala w Piszu – A jakby coś poszło nie tak? Dostanę 4 tysiące i mam się odwalić? Nas stać na utrzymanie takiego dziecka, ale co z tymi, które urodzą dla pieniędzy? A potem za te pieniądze będą się z tym bujać albo oddadzą?

Bliscy pytają „co dalej?”. Co dalej z dzieckiem, które urodziło się z wadą wrodzoną. Jak mają wyglądać rozwiązania systemowe? Co z dziećmi, które już przyszły na świat? Co z ich rodzinami?

Nieszczęśliwe rodziny za 4 tysiące złotych

Anka, czy ty wiesz, ile kosztują pieluchy, worki, leki? Ile kosztuję ja – całodobowa pielęgniarka?! Czy ktoś z tych durni o tym wie?! 4 tysiące i sprawa załatwiona. Stałaś kiedyś ze śliniącym się 23-letnim dzieckiem na wózku w kolejce do lekarza?! Na szczęście nie, bo masz cudownego Wojtka. Ja nie mam. Mam córkę. A właściwie też jej nie mam. Anka, ja powiem krótko – chrzanię taki system, który potrafi tylko oszukiwać. Co będzie z nią, jak mnie zabraknie?! Zajmie się nią pani Szydło?! Wiesz, mam takie coś, że myślę o tym, że jeśli coś mi się stanie to poderżnę jej gardło, a potem się powieszę. O ile zdążę, bo Bóg nie wybiera i nie daje 4 tysięcy. A oni teraz w imię nie wiadomo czego naprodukują tysiące nieszczęśliwych rodzin za 4 tysiące złotych.

Wszystkie matki niepełnosprawnych dzieci odczuwają podobnie

Moje 6-letnie dziecko udało mi się jak na razie usamodzielnić – mówi Anna Z. – Istniało zagrożenie najgorszymi wadami (Edwardsa, Patau i Downa), ale po punkcji wyszło, że syn będzie zdrowy. Niestety to wcześniak, oboje nieomal umarliśmy przy cesarce, ale odratowali i jego i mnie – zamartwica, niedotlenienie, wylewy dokomorowe, agenezja ciała modzelowatego, zespół wad genetycznych Opitz FG + ATR-X… Na szczęście problemy współistniejące są na tyle minimalne, że wygląda na zdrowego, choć drobniutkiego chłopczyka. Ma aparaty słuchowe, wymaga stałej od urodzenia rehabilitacji (zaburzenia całościowe SI, nadwrażliwość całego ciała, wielkogłowie, niskorosłość, opóźnienie psychoruchowe). Dotknęły go jeszcze operacyjna przepuklina pachwinowa i pępkowa, wada serca,problemy z wątrobą, itd.

Na szczęście moja ciągła walka z systemem spowodowała, że jest prawie samodzielny. A jak mnie zabraknie? Co jeśli się okaże,  że wtedy nikt go nie zawiezie na kontrolę do lekarzy i na zajęcia – bo zajęcia wg prognoz (nawet optymistycznych), musi mieć przez długie lata, o ile nie zawsze. Ja i tak mam ogromne szczęście, bo moje dziecko trochę rozumie i mówi, kontaktuje się z obcymi, chociaż wolniej niż zdrowe dzieci, nie jest przykute do łóżka i wózka. Płacenie 4000 zł za urodzenie dziecka, które może być roślinką? Chore i nieludzkie! Jak pojechałam miesiąc przed terminem do szpitala, bo miałam zatrucie ciążowe i koszmarne nadciśnienie, to nie wiedziałam co mnie przez kolejne 6 lat czeka! Nie przypuszczałam, że moja starsza (8 lat) córka będzie z boku, bo jej brat chory, bo trzeba do kolejnego lekarza, bo kolejna rehabilitacja, bo znowu operacja, itd. Ale kocham oboje moich dzieci i nigdy nie dam sobie odebrać przeżyć które stały się udziałem naszej rodziny. Schizofreniczne przemyślenia, prawda? Ale każda matka niepełnosprawnego dziecka czuje to co ja, niestety.

 

Artykuł na podstawie korespondencji Anny Grzybowskiej z internautkami.

Wpis znaleziono dzięki:

- Wady wrodzone u dzieci

- Wypowiedzi internautek

- Anka Grzybowska