Stwardnienie rozsiane to nie wyrok. Chorzy opowiadają o swoich niezwykłych pasjach

Dziś 8 września obchodzony jest Dzień Marzyciela. To okazja, by powspominać spełnione pragnienia i wrócić do planów, które wciąż czekają na realizację. 

Magdalena SobońPS
8 września Dzień Marzyciela. Kampania P.S. Mam SM

O magii marzeń, w tym szczególnym dniu, przypominają osoby zmagające się ze stwardnieniem rozsianym (SM), które swoimi pasjami dzielą się w ramach kampanii P.S. Mam SM. Dla nich marzenia to plan do wykonania tu i teraz!

„Nie jestem w stanie przewidzieć co będzie za 2-3 godziny, a co dopiero za 2-3 miesiące czy lata. Zresztą nikt nie jest w stanie tego przewidzieć. Dlatego zamiast planować od razu robię to, co chcę. Tak było ze skokiem na bungee, który wykonałam pod wpływem impulsu. Gdy zamarzyłam o skoku ze spadochronem znalazłam w Internecie ofertę skoków dla osób niepełnosprawnych i po prostu się umówiłam, pojechałam i skoczyłam. To był mój pierwszy skok z 4000m” – mówi Agnieszka Kuszyńska, która od 18 lat żyje z SM.

Stwardnienie rozsiane to jedna z najbardziej powszechnych, przewlekłych chorób neurologicznych, która najczęściej dotyka osoby między 20 a 40 rokiem życia. Pani Agnieszka na SM choruje od 18 lat. O chorobie dowiedziała się na tydzień przed planowanym ślubem. SM pojawia się niespodziewanie i w każdym przypadku może przebiegać inaczej.

„Pewnie wielu z tych rzeczy nie zrobiłabym gdybym była zdrowa, bo raczej planowałabym, że KIEDYŚ skoczę na bungee, kiedyś zrobię sobie tatuaż czy pojadę na Przystanek Woodstock. Co przede mną? Upragniona wycieczka do Izraela, choć jej organizacja póki co jest w zawieszeniu – mój mąż boi się latać, chyba za nic nie wsiądzie do samolotu. Mam nadzieję, że tę przeszkodę uda się z czasem przezwyciężyć ” – dodaje Agnieszka Kuszyńska

Złoty środek

„By podejmować wyzwania trzeba znaleźć złoty środek, który jest pomiędzy myśleniem, że na wszystko mam czas, a czynnikami ryzyka, które wielu z nas przecenia. Świadomość ograniczeń może motywować, by nie spełniać marzeń kiedyś na emeryturze, tylko właśnie teraz. Dzięki takiej postawie możemy przeżyć więcej. Najważniejsze by nie pozwolić ograniczeniom się obezwładnić. Przykładem są dziesiątki osób zaangażowane w kampanię P.S. Mam SM” – mówi Izabela Czarnecka- Walicka, Prezes Zarządu Fundacji NeuroPozytwyni, będącej organizatorem kampanii P.S. Mam SM.

Kocham, marzę działam…

Kampania P.S. Mam SM to projekt tworzony przez Grupę Pozytywnych – czyli osoby, które mają rozmaite doświadczenia ze stwardnieniem rozsianym i każdego dnia pokonują swoje słabości, by pielęgnować to, co w życiu kochają najbardziej. W ramach kampanii dzielą się swoimi historiami dodając wiary w marzenia osobom, które są tuż po diagnozie i w wielu przypadkach rezygnują z wcześniej snutych planów.

„Wiadomość o chorobie często podcina skrzydła, dlatego zainicjowaliśmy projekt, który wspiera osoby z SM i stara się pokazać, że marzenia i plany także w stwardnieniu rozsianym są do zrealizowania, czasem trzeba je tylko zmodyfikować i dostosować do swoich możliwości. Nigdy jednak nie wolno ich porzucać, dziś powinniśmy pamiętać o tym szczególnie. Choć kampania P.S. Mam SM kierowana jest do osób zmagających się z chorobą, to spisane w jej ramach historie mogą zainspirować każdego” – dodaje Izabela Czarnecka-Walicka.

„Mam 29 lat, jestem rodowitą Szczecinianką, miłośniczką żeglarstwa i sportów wodnych.  Żeglarstwo jest dla mnie przyjemnym  oderwaniem się od rzeczywistości i zgiełku. Daje mi poczucie wolności. Kiedy płynę prosto przed siebie przejmuje również ster własnego życia. Złe myśli zostają za mną, natomiast przede mną widzę tylko morze nowych możliwości.

Mark Twain mówił „Za dwadzieścia lat bardziej będziesz żałował tego, czego nie zrobiłeś, niż tego, co zrobiłeś. Więc odwiąż liny, opuść bezpieczną przystań. Złap w żagle pomyślne wiatry. Podróżuj, śnij, odkrywaj”. Do tego zachęcam wszystkich, zarówno osoby żyjące ze stwardnieniem rozsianym, jak i te, które jeszcze nie sięgnęły po swoje marzenia” – mówi Magdalena Soboń, członkini Grupy Pozytywnych, uczestniczka kampanii P.S. Mam SM.