Rozpoznanie choroby nowotworowej zmienia życie całej rodziny. Pojawiają się pytania o leczenie, jego skutki i przyszłość dziecka. W tym czasie potrzebne są zarówno odpowiednio dobrana terapia, jak i wsparcie pomagające przejść przez kolejne badania, zabiegi oraz pobyty w szpitalu.
Leczenie nowotworów u dzieci nie jest zadaniem jednego lekarza. W zależności od rozpoznania i potrzeb pacjenta uczestniczą w nim m.in. onkolog dziecięcy, chirurg, radiolog, patomorfolog, radioterapeuta, anestezjolog i genetyk. Ważną rolę odgrywają również pielęgniarki, fizjoterapeuci, psychoonkolodzy oraz dietetycy.
Ich współpraca pozwala spojrzeć na dziecko szerzej niż przez pryzmat samej choroby. Obejmuje ograniczanie powikłań, wspieranie samodzielności i dbanie o rozwój emocjonalny oraz społeczny. Opieka może być potrzebna także po zakończeniu aktywnego leczenia.
Od pierwszych objawów do rozpoznania
Droga do diagnozy często zaczyna się w gabinecie pediatry lub lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. To tam mogą zostać zauważone objawy wymagające dalszych badań. Po skierowaniu dziecka do ośrodka specjalistycznego rozpoczyna się diagnostyka, w której uczestniczą specjaliści z różnych dziedzin.
Radiolog ocenia badania obrazowe, chirurg może uczestniczyć w pobraniu materiału do badania, a patomorfolog analizuje tkanki i pomaga określić rodzaj nowotworu. Onkolog dziecięcy łączy uzyskane informacje z obrazem klinicznym, aby zaplanować dalsze postępowanie.
Zakres opieki dobiera się indywidualnie. Znaczenie mają wiek dziecka, lokalizacja choroby, planowana terapia i jej możliwe następstwa.
– Skład zespołu zależy m.in. od rodzaju i lokalizacji nowotworu, wieku dziecka, etapu jego rozwoju, dobranego planu leczenia oraz możliwych następstw terapii. Zespół powinien być dobierany indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Chodzi zarówno o właściwe prowadzenie terapii, jak i ograniczenie powikłań, zachowanie możliwie największej sprawności i samodzielności oraz zadbanie o rozwój emocjonalny i społeczny dziecka. Specjaliści powinni współpracować od momentu postawienia diagnozy, przez kolejne etapy leczenia, aż po równie ważną rekonwalescencję. Dzięki temu każda decyzja uwzględnia cały przebieg terapii oraz dalsze potrzeby pacjenta – mówi prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD).
Jeden plan leczenia, różne zadania specjalistów
Terapia może obejmować kilka uzupełniających się metod. W przypadku guzów litych są to m.in. chemioterapia, leczenie operacyjne i radioterapia. Nie każde dziecko potrzebuje wszystkich tych metod. Ich dobór i kolejność zależą od rodzaju nowotworu, stopnia zaawansowania choroby oraz odpowiedzi na leczenie.
Onkolog dziecięcy odpowiada za dobór leczenia systemowego i ocenę jego efektów. Chirurg określa możliwość usunięcia guza oraz zakres zabiegu. W niektórych przypadkach chemioterapię stosuje się przed operacją, aby zmniejszyć guz i przygotować pacjenta do kolejnego etapu terapii.
Po zabiegu zespół ponownie ocenia sytuację. Uwzględnia wynik badania histopatologicznego, reakcję na wcześniejsze leczenie i obecność innych ognisk choroby. Na tej podstawie podejmuje decyzje o dalszym postępowaniu.
Jeśli potrzebna jest radioterapia, radioterapeuta wyznacza obszar wymagający napromieniowania. Korzysta przy tym z badań obrazowych dobranych do sytuacji pacjenta. Fizycy medyczni przygotowują plan umożliwiający dostarczenie właściwej dawki promieniowania przy możliwie największej ochronie zdrowych tkanek.
Anestezjolog dba natomiast o bezpieczeństwo znieczulenia podczas operacji i procedur, które go wymagają.
Genetyk pomaga interpretować wyniki badań
Coraz większe znaczenie w diagnostyce onkologicznej mają badania genetyczne i molekularne. Mogą dostarczać informacji o cechach nowotworu, a w określonych sytuacjach również o dziedzicznej predyspozycji do zachorowania.
Genetyk pomaga interpretować wyniki i oceniać ich znaczenie dla pacjenta oraz jego rodziny. Jego udział jest szczególnie istotny przy nietypowym przebiegu choroby, zachorowaniu w bardzo młodym wieku, występowaniu kilku nowotworów lub obciążającym wywiadzie rodzinnym.
Współpraca z onkologiem i patomorfologiem wspiera dobór diagnostyki oraz planowanie leczenia. Pozwala także ustalić, czy rodzinie potrzebne jest poradnictwo genetyczne.
Fizjoterapia może rozpocząć się przed operacją
Dbanie o sprawność nie zawsze zaczyna się dopiero po zakończeniu leczenia. Jeśli stan zdrowia dziecka na to pozwala, fizjoterapeuta może dołączyć do zespołu już na początku terapii. Ma to szczególne znaczenie w przypadku guzów narządu ruchu.
Przygotowanie do operacji obejmuje pracę dostosowaną do możliwości pacjenta. Jej celem może być ograniczenie przykurczów i ułatwienie późniejszego odzyskiwania sprawności. Zakres ćwiczeń musi uwzględniać lokalizację guza oraz zalecenia zespołu leczącego.
– W przypadku dzieci leczonych z powodu guzów litych narządu ruchu fizjoterapia powinna rozpoczynać się możliwie wcześnie – jeszcze przed operacją. U części pacjentów z guzami kości już na etapie diagnozy występują przykurcze chorej kończyny, dlatego odpowiednie przygotowanie jej do zabiegu ma duże znaczenie dla uzyskania sprawności po zakończonym leczeniu. Dobrze prowadzona fizjoterapia przedoperacyjna może pomóc zmniejszyć dolegliwości bólowe po zabiegu i ułatwić dziecku wykonywanie ćwiczeń, a tym samym wspierać stopniowy powrót do zdrowia. Rehabilitację mogą uzupełniać m.in. terapia zajęciowa, czy arteterapia, a po zakończeniu aktywnego leczenia również ćwiczenia w wodzie – mówi prof. Anna Raciborska.
Rehabilitacja dziecka leczonego onkologicznie wymaga indywidualnego planu. Jej przebieg zależy od rodzaju zabiegu, samopoczucia pacjenta i kolejnych etapów terapii.
Psychoonkolog wspiera dziecko i jego bliskich
Choroba wiąże się również z obciążeniem emocjonalnym. Badania, ból, zmiany wyglądu czy rozłąka z rówieśnikami mogą wywoływać lęk i poczucie utraty bezpieczeństwa. Psychoonkolog pomaga dziecku rozumieć te doświadczenia i radzić sobie z nimi w sposób odpowiedni do wieku.
Wsparcie obejmuje także rodzinę. Rodzice i opiekunowie mierzą się z własnymi obawami, a jednocześnie próbują zapewnić dziecku spokój oraz poczucie bliskości.
– W pracy z młodszymi pacjentami często wykorzystuje się zabawę czy rysunek, u starszych ważną rolę odgrywa rozmowa o lęku, zmianach związanych z leczeniem czy relacjach z rówieśnikami. Ważne jest również przygotowanie dziecka do kolejnych etapów terapii i procedur medycznych, aby lepiej rozumiało, co się z nim dzieje i miało poczucie bezpieczeństwa. Psychoonkolog pomaga także rozpoznawać i nazywać emocje, radzić sobie z napięciem, bólem czy obawą przed badaniami i zabiegami. Jednocześnie wspiera dziecko w zachowaniu tych elementów codzienności, które nadal są dla niego ważne – kontaktu z bliskimi, rówieśnikami, szkołą czy zainteresowaniami. Celem nie jest wyłącznie pomoc w przejściu przez okres leczenia, ale także wspieranie dziecka w stopniowym odzyskiwaniu poczucia normalności i powrocie do codziennego funkcjonowania – mówi Joanna Pruban, psychoonkolog w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMiD.
Pielęgniarki i dietetycy dbają o codzienne potrzeby
Przez cały okres leczenia młodym pacjentom towarzyszą pielęgniarki. Podają leki, obserwują stan dziecka i reagują na działania niepożądane. Pomagają również przygotować pacjenta oraz jego bliskich do kolejnych procedur.
Ich codzienny kontakt z dzieckiem ma znaczenie dla bezpieczeństwa terapii. Pozwala zauważać zmiany samopoczucia i przekazywać zespołowi informacje potrzebne do dalszego postępowania.
W zależności od potrzeb do opieki włącza się także dietetyka. Leczenie może utrudniać jedzenie, wpływać na apetyt i stan odżywienia. Wsparcie żywieniowe dobiera się do sytuacji dziecka, z uwzględnieniem zaleceń medycznych oraz tolerancji posiłków.
Opieka trwa także po zakończeniu terapii
Ostatni cykl leczenia czy zakończenie radioterapii nie oznaczają natychmiastowego powrotu do życia sprzed choroby. Część dzieci nadal potrzebuje rehabilitacji, wsparcia psychologicznego i kontroli lekarskich. Powrót do szkoły oraz kontaktów z rówieśnikami również może wymagać czasu.
Na tym etapie zmieniają się zadania zespołu. Ważne stają się obserwacja możliwych następstw leczenia, odzyskiwanie samodzielności i wspieranie dalszego rozwoju. Potrzeby każdego dziecka mogą być inne, dlatego opieka powinna pozostać indywidualna.
Kompleksowe leczenie nowotworu u dziecka obejmuje zarówno terapię choroby, jak i troskę o życie młodego pacjenta podczas leczenia oraz po jego zakończeniu.
O ekspertach i ośrodku
Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prowadzi diagnostykę oraz leczenie młodych pacjentów z całej Polski. Specjalizuje się w guzach litych poza ośrodkowym układem nerwowym i histiocytozach. Ważnym obszarem jej działalności jest leczenie oszczędzające kończyny oraz prowadzenie badań klinicznych.
Prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska jest specjalistką pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Z IMiD związana jest od 2003 roku, a od 2017 roku kieruje kliniką. W pracy zawodowej koncentruje się m.in. na poprawie wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości i histiocytoz.
