Osoby z zespołem Downa każdego dnia udowadniają, że mimo swoich ograniczeń mogą funkcjonować tak jak inni. W tym realizować pasje, które przynoszą im międzynarodową sławę. Ostatni przykład to Ellie Goldstein, która została twarzą jednego z produktów firmy kosmetycznej.
– Każdy z nas jest inny. Podobnie jak kolor włosów, wzrost, sylwetka ciała, tak zespół Downa nie determinuje kim jesteśmy. Wada dotyczy tylko (i aż) jednego dodatkowego chromosomu – mówi Magdalena Skorupa-Grajner, mama Małgosi, która urodziła się z zespołem Downa. Pani Magdalena wspólnie z mężem Tymoteuszem założyła Niepubliczną Specjalną Szkołę Podstawowej „Arka Noego” w Katowicach. Dziś podkreśla, jak ważną rolę w zmianie postrzegania osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi, odgrywa właściwa edukacja oraz rodzice.
Karen Gaffney przepłynęła Kanał La Manche, Tim Harris założył własną restaurację, Angela Bachiller jest lokalną, hiszpańską polityczką, Lauren Potter została doradczynią prezydenta USA Baracka Obamy, skarpetkowa firma John Corin z Nowego Jorku tylko w ciągu roku osiągnęła ponad 4 mln zł zysku – wszystkie te osoby łączy fakt, że urodziły się z zespołem Downa. Dzięki temu, że zmienia się nasza mentalność, coraz więcej osób z Trisomią 21 obecnych jest w życiu publicznym. Są aktorami, modelami, czy gwiazdami telewizji. W Polsce niedawno było głośno o uczestnikach programu “Down the road. Zespół w trasie”, którego bohaterowie, osoby z zespołem Downa właśnie, udają się w podróż po Europie. Na świecie jedną z twarzy kampanii maskary Gucci Beauty „L’Obscur” została Ellie Goldstein, 18-letnia modelka z zespołem Downa.
– Postrzeganie osób z zespołem Downa przez społeczeństwo z roku na rok się zmienia i jest coraz bardziej pozytywne. Wymienione inicjatywy są cenne, pod warunkiem oczywiście, że zaangażowane osoby nie są traktowane, jako “przedmiot do reklamy produktu”, ale wydobywa się ich piękno i wartość. Wierzę, że tak właśnie jest. To godne naśladowania. Każdy z nas jest innym. Podobnie jak kolor włosów, wzrost, sylwetka ciała, tak zespół Downa nie determinuje kim jesteśmy. Wada dotyczy tylko (i aż) jednego dodatkowego chromosomu – mówi mama Małgosi. Odpowiednia i systematyczna praca to według niej klucz do sukcesu.
– Różne są poziomy niepełnosprawności w obrębie tej wady genetycznej, ale ograniczenia i trudności edukacyjne, nie powinny oznaczać bierności, a być motywatorem do poszukiwania odpowiednich metod, które mają stymulować do działania – mówi. Prezes Fundacji “Arka Noego” wskazuje na odpowiednio prowadzoną pracę terapeutyczną, m.in. w zakresie logopedii oraz rehabilitacji ruchowej, bo to procentuje dobrym poziomem komunikacji, sprawnością fizyczną, gibkością i smukłą sylwetką.
– Dzieci z zespołem Downa jeżdżą na rowerach dwukołowych, pływają, nurkują, jeżdżą na nartach, grają na keyboardzie, szyją, gotują… Jeżeli tylko dostaną szansę, żyją pełnią życia – podkreśla pani Magdalena. Zwraca uwagę, że nie bez znaczenia jest także rosnący poziom opieki medycznej, odpowiednia suplementacja, czy zdrowe odżywianie – to droga do sprawnego ciała i umysłu.
– Dowartościowany człowiek, świadomy swoich umiejętności jest szczęśliwy i potrafi z tego korzystać. Taka postawa rodziców dzieci niepełnosprawnych intelektualnie to skarb, który procentuje – dodaje prezes Fundacji. – Często spotykam się ze zdziwieniem, że nasze dzieci tyle potrafią, że nie boją się wystąpić na scenie, pokonują tyle słabości i trudności. Gdy były na przedstawieniu w teatrze obsługa była miło zaskoczona kulturą i poziomem zachowania uczniów “Arki Noego” w kontekście zdrowych dzieci. Jednak mam świadomość, że jest to zmiana, która zachodzi wolno. Trzeba czasu, by udowadniać, że zespół Downa to wada, a człowiek żyjący z nią zasługuje na szacunek i nie musi znać wszystkich stolic, czy mnożyć w pamięci. Zatem wciąż jeszcze ciekawskie spojrzenia, czasem z niesmakiem i pogardą będą nam towarzyszyły. Dlatego uważam za cenne każde działania, które oswajają niepełnosprawność intelektualną wśród ludzi.
W tym, jak osoby z zespołem Downa są postrzegane, ważna jest rola mediów. Najwięcej jednak pracy czeka rodziców oraz nauczycieli.
– W edukacji dzieci ważne jest dostosowanie treści do możliwości i wyważenie użyteczności przekazywanych informacji, ale też nieodpuszczanie i nadmierne pobłażanie. Trzeba się uczyć i jest to ciężka, mozolna i długotrwała praca, która przynosi efekty! Spektakularne. Trzeba się też umieć nimi cieszyć. Nauka przez doświadczenie, daje dużo więcej nie tylko satysfakcji, ale też śladów pamięciowych i sukcesów. Dlatego także ważne jest poszukiwanie ciekawych, dynamicznych i zindywidualizowanych metod pracy. Jednocześnie ważna jest równowaga między nauką, terapią a czasem na beztroską zabawę, czas z rówieśnikami, kino, teatr, galerię, rozwijanie zainteresowań i pasji – wylicza mama Małgosi. – Uczestnictwo w życiu kulturalnym miasta, korzystanie z różnych atrakcji, które jednocześnie rozbudzają ciekawość i stymulują, dużo sportu i rekreacji. Ważne jest też, a zdarza się, że o tym opiekunowie zapominają, dbałość o higienę osobistą, samoobsługę, czy schludny ubiór dostosowany do wieku – to daje poczucie pewności i nie stanowi fizycznej niemal bariery wobec innych. Nie chodzi o umniejszanie deficytów, czy ich sztuczne tuszowanie. Jednak skupianie się tylko na wadach nie ma sensu. Niestety, czasem czynimy z niepełnosprawnych osoby z jeszcze większymi trudnościami niż rzeczywiście je mają. Każdy ma w sobie piękno i wartość. Tego trzeba szukać, wydobywać i rozwijać – podsumowuje kobieta.
Takie idee stały za powstaniem Arki Noego. Obecnie w szkole trwają ostatnie przygotowania do rozpoczęcia roku szkolnego.
– Jesteśmy przygotowani zarówno do zajęć stacjonarnych (szkoła zakupiła nie tylko dozownik z płynem dezynfekującym i specjalne środki czyszczące, ale także lampę bakterio- i wirusobójczą), jak i zdalnych (takie zajęcia z sukcesami prowadziliśmy od samego początku zawieszenia zajęć stacjonarnych, dlatego nasi nauczyciele są na nie przygotowani) – podsumuje współzałożycielka szkoły.
