Szacuje się, że rodzi się z nią jedno na 50 do 75 tysięcy dzieci, a jedyną skuteczną terapią dla chorych jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych. SCID – co wiemy o tej chorobie? Leżące u podłoża SCID zaburzenia genetyczne prowadzą do poważnych upośledzeń funkcji układu odpornościowego.
Objawy choroby to nawracające, przewlekłe dolegliwości, zakażenia skóry i upośledzenie wzrostu, a chory z powodu zwiększonego ryzyka złapania infekcji jest zmuszony do przebywania w odizolowanych, sterylnych warunkach. Pierwsze objawy choroby pojawiają się najczęściej u maluchów w wieku około 3-4 miesięcy. Jednocześnie jest to najlepszy moment na to, aby rozpocząć szybkie i zdecydowane leczenie, bez którego mali pacjenci przeżywają maksymalnie dwa lata. Działania są równoznaczne z rozpoczęciem poszukiwań dawcy szpiku, gdyż to właśnie przeszczepienie szpiku jest najskuteczniejszą i najczęściej jedyną metodą leczenia SCID. Przeszczepienie daje ogromne szanse na przeżycie, jednak gdy choroba zostaje zdiagnozowana zbyt późno, jak najszybsza reakcja jest najważniejsza. Zagrożeniem jest nawet maskotka Na taką pomoc liczą Sylwia i Marcin Tarajko, czyli rodzice 10-miesięcznego Brajana, u którego ciężki niedobór odporności został zdiagnozowany w maju tego roku. Rodzina, obecnie żyje między rodzinnym domem na Lubelszczyźnie, a Krakowem, w którym w szpitalu, w sterylnych warunkach przebywa chłopiec oraz opiekująca się nim mama. Tata dziecka – Pan Marcin Tarajko pracuje w Krasnymstawie, gdzie na co dzień pomaga innym chorym jako ratownik medyczny. Obecne leczenie Brajanka polega na ciągłym minimalizowaniu ryzyka wystąpienia zakażeń. Każde z nich mogłoby przynieść skutki śmiertelne, dlatego chłopiec w odróżnieniu od swoich rówieśników nie może bawić się maskotkami, czy innymi rzeczami, które mogłyby roznosić roztocza oraz innego rodzaju wirusy i bakterie. Jedyną skuteczną terapią, na jaką mogą liczyć rodzice małego chłopca, jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych. Jako jedynak, Brajanek nie może liczyć na szpik od swojego rodzeństwa, dlatego jedynym wyjściem są poszukiwania odpowiedniego niespokrewnionego dawcy.
Dzięki rejestracji internetowej, każdy może pomóc
W pomoc Brajankowi aktywnie włączyła się Fundacja DKMS, która wspólnie z rodzicami chłopca zorganizowała regionalne akcje rejestracji potencjalnych dawców szpiku, podczas których zarejestrowało się już 588 dawców. Bardzo istotne jest jednak to, aby liczba potencjalnych dawców szpiku stale rosła. Dzięki temu każdy pacjent, taki jak Brajanek, będzie mógł znaleźć zgodnego dawcę. Z tego powodu Fundacja umożliwia również rejestrację potencjalnych dawców przez Internet.
Dzięki temu coraz więcej osób może pomagać, a co najważniejsze – coraz więcej osób, ma szansę otrzymać niezbędną pomoc.
Sam proces rejestracji nie jest skomplikowany i zajmuje tylko parę minut. Wystarczy wejść na stronę fundacji www.dkms.pl i wypełnić formularz rejestracyjny. W ciągu 2 dni od wypełnienia formularza internetowego, na podany adres przesłany zostaje pakiet rejestracyjny zawierający pałeczki do pobrania wymazu z jamy ustnej oraz formularz do wypełnienia. Pałeczki wraz z deklaracją należy odesłać pocztą na adres Fundacji DKMS. Na podstawie pobranego wymazu badane i określane są cechy zgodności antygenów HLA, co jest konieczne do znalezienia bliźniaka genetycznego dla każdego pacjenta potrzebującego przeszczepienia komórek macierzystych. Koszt rejestracji i przebadania potencjalnych dawców jest w całości pokrywany przez Fundację DKMS. Dzięki takiemu działaniu, szansa na znalezienie dawcy szpiku dla Brajana lub jakiegokolwiek innego pacjenta wymagającego przeszczepu, znacznie wzrośnie.
Kto może zostać dawcą?
Dawcą komórek macierzystych z krwi lub szpiku może zostać każdy zdrowy człowiek pomiędzy 18 a 55 rokiem życia, ważący powyżej 50 kg i niemający dużej nadwagi. Decyzja o rejestracji powinna być dobrze przemyślana oraz podjęta świadomie i odpowiedzialnie. Ofiarowanie bowiem drugiemu człowiekowi szansy na życie to najcenniejszy dar, jaki można przekazać innej osobie, ale też i poważna deklaracja.
