„Podaruj uśmiech dzieciom z nieswoistym zapaleniem jelit”

Ruszyła kampania „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ”. Cel - przybliżenie Polakom problemów małych pacjentów oraz pomoc chorym dzieciom i ich rodzinom. Akcję Towarzystwa „J-elita” poparła dziennikarka Agata Młynarska.

 

2

Michał z Warszawy miał siedem lat, kiedy z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C.) przeszedł pierwszą operację – żeby odciążyć zaatakowane jelito grube trzeba było wyłonić stomię. W ciągu następnych kilku miał jeszcze dwa zabiegi. Mama ośmioletniej Kasi z Małopolski obliczyła, że w zeszłym roku dziewczynka była kłuta ponad 400 razy: przy pobieraniu krwi, zastrzykach i kroplówkach. Pięcioletni Piotruś spod Zielonej Góry biegał po szpitalnym korytarzu w stroju tygryska i dotykał czarodziejską różdżką roześmianych lekarzy. Rok później musieli usunąć mu całe jelito grube i fragment cienkiego.

Michał, Kasia i Piotr to podopieczni Towarzystwa „J-elita”. To właśnie dla takich dzieci oraz ich rodzin organizacja rozpoczęła kampanię „Podaruj uśmiech dzieciom z NZJ”. – W Polsce żyje kilka tysięcy dzieci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Chcemy pokazać społeczeństwu, z jakimi problemami zmagają się mali pacjenci i ich najbliżsi, pomóc im, żeby nie musieli mierzyć się ze wstydem i brakiem zrozumienia – wyjaśnia Agnieszka Gołębiewska, prezes „J-elity” i mama dwóch nastoletnich córek z ch. L-C. – Choroba dziecka dotyka całej rodziny. Wiele matek, by opiekować się synem lub córką, rezygnuje z pracy. To odbija się na sytuacji materialnej. Dlatego tak ważna jest również codzienna pomoc: w zakupie leków, zdobyciu wiedzy na temat choroby i jej leczenia, czy zorganizowaniu bezpiecznych wakacji.

Kampania, poza wymiarem edukacyjnym ma także wesprzeć chore maluchy i ich rodziny. „J elita” pomaga im od 2005 roku – powstało z inicjatywy rodziców chorych dzieci. Zbiera na ten cel środki z 1% podatku dla Organizacji Pożytku Publicznego. Dzięki temu organizuje m.in.: letni dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny dla dzieci z NZJ, ich rodzeństwa i rodziców nad morzem; pikniki i zabawy (np. bitwy na papier toaletowy); spotkania Mikołajkowe na szpitalnych oddziałach; wydaje bezpłatne poradniki (komiks „Piotrek choruje na NZJ”, zeszyt ćwiczeń „NZJ i ja”, „Poradnik dla młodzieży i rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego lub chorobę Leśniowskiego-Crohna”, „Życie w cieniu NZJ. Poradnik dla rodziców dzieci i młodzieży chorej na nieswoiste zapalenia jelita”); prowadzi grupy wsparcia oraz warsztaty psychologiczne; pomaga finansowo w zakupie leków.

Kampanię „Podaruj uśmiech…” poparła dziennikarka Agata Młynarska, która sama zmaga się z nieswoistym zapaleniem jelita. Zachęca do poparcia akcji w krótkim filmiku na stronie „J-elity” oraz na Facebooku. Wystąpiła także – obok chorych dzieci: Dominiki, Piotrka i Zuzi – w spocie radiowym. Trzydziestosekundową „reklamówkę” można usłyszeć w rozgłośniach regionalnych Polskiego Radia w całej Polsce.

– Dzieci chorujące na nieswoiste zapalenia jelit cierpią na ból brzucha, na biegunki, mają gorączkę. Sama wiem co znaczy ta choroba, bo choruję na NZJ. Dlatego proszę was z całego serca, abyśmy wspólnie podarowali uśmiech dzieciom chorującym na nieswoiste zapalenie jelit. Proszę was o wsparcie dla Towarzystwa J-elita – mówi Młynarska.

– Dzieci są bardziej obciążone następstwami choroby, m.in. niedożywieniem, które często prowadzi do niedoboru wzrostu. Ich samoocena, głównie ze względu na wygląd, jest zdecydowanie gorsza. Może być też przyczyną zaburzeń emocjonalnych, szczególnie w okresie dojrzewania – tłumaczy dr hab. n med. Piotr Albrecht, ordynator Kliniki Gastroenterologii i Żywienia Dzieci Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. – Znam przypadki ciężkiej depresji, a nawet prób samobójczych u nastolatków z NZJ.

Więcej informacji o kampanii na stronie: http://j-elita.org.pl/zycie-dzieci-z-nzj/j-elita-dzieciom/

Wpis znaleziono dzięki:

- Nieswoiste zapalenie jelit

- Kampania społeczna

- Agata Młynarska